Stichting Ride4Kids organiseert activiteiten om geld in te zamelen ten behoeve van kinderen die getroffen zijn en worden door een energiestofwisselingsziekte.
De ingezamelde gelden worden besteed aan drie hoofddoelen:
Het wetenschappelijk onderzoek naar energiestofwisselingsziekten met als uiteindelijk doel de ontwikkeling van een medicijn;
Onderzoek, behandeling en ondersteuning die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren van kinderen met een energiestofwisselingsziekte.
Het onder de aandacht brengen van het bestaan en de ernst van energiestofwisselingsziekten.
In Nederland worden per week ongeveer 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte:
70% van deze kinderen wordt niet volwassen
50% overlijdt voor hun 10de verjaardag
Tot op heden is er nog geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen.
Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen.
Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst...en dit is onacceptabel!
Bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte gaat er door een of meerdere fouten in het DNA iets mis met het omzetten van voeding naar energie. De energiefabrieken van het lichaam, mitochondriën genaamd, werken niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren.
De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren worden het zwaarst getroffen. Dit kan aanleiding geven tot ernstige vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes en hartfalen.
De ziekte is progressief, wat betekent dat de klachten over het algemeen steeds erger worden. Veel patiëntjes overlijden op (zeer) jonge leeftijd.
De missie van Stichting Ride4Kids is: De strijd aan gaan tegen energiestofwisselingsziekten!